糾結到底該不該做這個手術,一朝一夕能做完的,需要耗費大量的金錢和時間。我真的覺得自己無法承擔!
去北京前,我以為這位秦醫(yī)生根本不會接診我,因為他們接電話的工作人員明明說,秦醫(yī)生不看這種病,而是他的一個學生研究這種病的呀!我去只是想讓爸爸安心,不要在為我求醫(yī)問藥了。在爸爸心里,所有厲害的醫(yī)生都在北京,所以我才去的,我只是想讓爸爸死心,別再為我奔波了。
沒想到這位醫(yī)生一看我的片子,就讓我扶東西站立一下,然后彎腰,及手臂活動,他連檢查報告都沒看,只看我去年的骨片,就給我寫出了診斷書,【成骨不全,四肢嚴重畸形,治療后可直立行走】 。
我驚呆了,就啊了一聲,問可行走?醫(yī)生覺得我是不信任他,就發(fā)火了,說你不相信我來干嘛?醫(yī)生的一個助手也兇巴巴的說,你不接受治療來干嘛?
我下的急忙解釋,我不是不信任,只是太意外了,可行走,這個對我來說太意外了,醫(yī)生說,他是專家,他說能就能,可北京任我看,絕對不會有第二個醫(yī)生敢接收我。醫(yī)生說,我現(xiàn)在看雖然有點晚,但也行,骨頭成型了,做手術正好。
醫(yī)生問我想要什么樣的結果?我答當然是您說的那樣效果,“可行走啊”!
醫(yī)生說那不就得了,那你還不相信我,你啥也別說了,看結果,到時請客就行。爸爸說請,只要能治好她的病我一定請客。
我想告訴醫(yī)生我的一些并發(fā)癥,和一些不舒服的感覺,醫(yī)生示意我不要講,他說說那些沒用。
醫(yī)生叮囑我多吃瘦肉及蛋白質高的食物,要盡量多站立,做仰臥起坐、抬腿練習,這樣可以增加抵抗力,可以增加肌肉的強度,對做手術有幫助,對恢復身體有幫助。 秦醫(yī)生親自起來給我做的示范,他一起來,其他醫(yī)生也都站起來了,他們一起教我如何做,有個醫(yī)生進來了,秦醫(yī)生對他說,見過成骨不全癥沒?那個醫(yī)生說,沒 有,秦醫(yī)生指著我說,她就是。在外國很少見,在中國挺普遍的。
又聊了一會我就出來了,出來前醫(yī)生的助理囑咐,要是回來做手術必須提前通知他們,因為床位緊張,等他們安排到了床位再讓我去做手術。
爸爸知道這個消息很開心,可我心情很沉重,我想過了,一次手術3-5萬,三次手術時間大概需要三年做完,這三次手術做完后我可以住拐杖走路。然后在持續(xù)治療后才可以獨立行走。
初期的三次手術費用就十幾萬啊!而我今年34歲了,三年后我都37歲了,如果長時間治療才可以獨立行走,那么我起碼得40多歲了。我做這樣的手術還有什么意義呢?
同時可行走,這個行走到什么程度呢?是和正常人一樣行走,還是那樣跛腳或者像蝸牛一樣行走。我能回歸社會嗎?能靠自己能力掙錢還債務嗎?
我能行走了,那么是否就是說我這個病得到控制了呢?我目前腰疼難耐、頭疼、記憶力下降、無法集中注意力、牙齒不斷的壞,牙齦出血、視力下降、皮膚不能見太陽。這些是否通過手術都可以治療或者緩解呢?
如果不能,那不等于沒治療嗎?并且還是會加重了,只是花錢和時間把腿整直了。手術后骨頭就不斷了嗎?
爸爸一心要給我做手術,籌集錢呢!愁死我了,誰的話也不聽。媽媽意思,我骨頭那么康,能做手術嗎?小哥說我不要被醫(yī)生嚇唬住了,因為他說的是行走,而不是給 你治療成骨不全這個病,醫(yī)生給做的應該是矯形手術,只是讓我腿直了,可以走路,根本病原沒除,還是一樣的。小哥和媽媽的意思是讓我繼續(xù)找醫(yī)生看。
我現(xiàn)在是一個頭兩個大。從去年到今年花費不少錢了,病也沒控制住,而我來回奔波,真的感覺累了。同時媽媽身體也不好,我不希望為了自己耽誤媽媽的治療,休息不好對媽媽身體有害無利!哎!頭疼死了......
|