糾結(jié)到底該不該做這個(gè)手術(shù),一朝一夕能做完的,需要耗費(fèi)大量的金錢和時(shí)間。我真的覺(jué)得自己無(wú)法承擔(dān)!
去北京前,我以為這位秦醫(yī)生根本不會(huì)接診我,因?yàn)樗麄兘与娫挼墓ぷ魅藛T明明說(shuō),秦醫(yī)生不看這種病,而是他的一個(gè)學(xué)生研究這種病的呀!我去只是想讓爸爸安心,不要在為我求醫(yī)問(wèn)藥了。在爸爸心里,所有厲害的醫(yī)生都在北京,所以我才去的,我只是想讓爸爸死心,別再為我奔波了。
沒(méi)想到這位醫(yī)生一看我的片子,就讓我扶東西站立一下,然后彎腰,及手臂活動(dòng),他連檢查報(bào)告都沒(méi)看,只看我去年的骨片,就給我寫出了診斷書(shū),【成骨不全,四肢嚴(yán)重畸形,治療后可直立行走】 。
我驚呆了,就啊了一聲,問(wèn)可行走?醫(yī)生覺(jué)得我是不信任他,就發(fā)火了,說(shuō)你不相信我來(lái)干嘛?醫(yī)生的一個(gè)助手也兇巴巴的說(shuō),你不接受治療來(lái)干嘛?
我下的急忙解釋,我不是不信任,只是太意外了,可行走,這個(gè)對(duì)我來(lái)說(shuō)太意外了,醫(yī)生說(shuō),他是專家,他說(shuō)能就能,可北京任我看,絕對(duì)不會(huì)有第二個(gè)醫(yī)生敢接收我。醫(yī)生說(shuō),我現(xiàn)在看雖然有點(diǎn)晚,但也行,骨頭成型了,做手術(shù)正好。
醫(yī)生問(wèn)我想要什么樣的結(jié)果?我答當(dāng)然是您說(shuō)的那樣效果,“可行走啊”!
醫(yī)生說(shuō)那不就得了,那你還不相信我,你啥也別說(shuō)了,看結(jié)果,到時(shí)請(qǐng)客就行。爸爸說(shuō)請(qǐng),只要能治好她的病我一定請(qǐng)客。
我想告訴醫(yī)生我的一些并發(fā)癥,和一些不舒服的感覺(jué),醫(yī)生示意我不要講,他說(shuō)說(shuō)那些沒(méi)用。
醫(yī)生叮囑我多吃瘦肉及蛋白質(zhì)高的食物,要盡量多站立,做仰臥起坐、抬腿練習(xí),這樣可以增加抵抗力,可以增加肌肉的強(qiáng)度,對(duì)做手術(shù)有幫助,對(duì)恢復(fù)身體有幫助。 秦醫(yī)生親自起來(lái)給我做的示范,他一起來(lái),其他醫(yī)生也都站起來(lái)了,他們一起教我如何做,有個(gè)醫(yī)生進(jìn)來(lái)了,秦醫(yī)生對(duì)他說(shuō),見(jiàn)過(guò)成骨不全癥沒(méi)?那個(gè)醫(yī)生說(shuō),沒(méi) 有,秦醫(yī)生指著我說(shuō),她就是。在外國(guó)很少見(jiàn),在中國(guó)挺普遍的。
又聊了一會(huì)我就出來(lái)了,出來(lái)前醫(yī)生的助理囑咐,要是回來(lái)做手術(shù)必須提前通知他們,因?yàn)榇参痪o張,等他們安排到了床位再讓我去做手術(shù)。
爸爸知道這個(gè)消息很開(kāi)心,可我心情很沉重,我想過(guò)了,一次手術(shù)3-5萬(wàn),三次手術(shù)時(shí)間大概需要三年做完,這三次手術(shù)做完后我可以住拐杖走路。然后在持續(xù)治療后才可以獨(dú)立行走。
初期的三次手術(shù)費(fèi)用就十幾萬(wàn)!而我今年34歲了,三年后我都37歲了,如果長(zhǎng)時(shí)間治療才可以獨(dú)立行走,那么我起碼得40多歲了。我做這樣的手術(shù)還有什么意義呢?
同時(shí)可行走,這個(gè)行走到什么程度呢?是和正常人一樣行走,還是那樣跛腳或者像蝸牛一樣行走。我能回歸社會(huì)嗎?能靠自己能力掙錢還債務(wù)嗎?
我能行走了,那么是否就是說(shuō)我這個(gè)病得到控制了呢?我目前腰疼難耐、頭疼、記憶力下降、無(wú)法集中注意力、牙齒不斷的壞,牙齦出血、視力下降、皮膚不能見(jiàn)太陽(yáng)。這些是否通過(guò)手術(shù)都可以治療或者緩解呢?
如果不能,那不等于沒(méi)治療嗎?并且還是會(huì)加重了,只是花錢和時(shí)間把腿整直了。手術(shù)后骨頭就不斷了嗎?
爸爸一心要給我做手術(shù),籌集錢呢!愁死我了,誰(shuí)的話也不聽(tīng)。媽媽意思,我骨頭那么康,能做手術(shù)嗎?小哥說(shuō)我不要被醫(yī)生嚇唬住了,因?yàn)樗f(shuō)的是行走,而不是給 你治療成骨不全這個(gè)病,醫(yī)生給做的應(yīng)該是矯形手術(shù),只是讓我腿直了,可以走路,根本病原沒(méi)除,還是一樣的。小哥和媽媽的意思是讓我繼續(xù)找醫(yī)生看。
我現(xiàn)在是一個(gè)頭兩個(gè)大。從去年到今年花費(fèi)不少錢了,病也沒(méi)控制住,而我來(lái)回奔波,真的感覺(jué)累了。同時(shí)媽媽身體也不好,我不希望為了自己耽誤媽媽的治療,休息不好對(duì)媽媽身體有害無(wú)利!哎!頭疼死了......
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