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    與“星”同行 驅(qū)散孤獨(dú) ——“世界孤獨(dú)癥日”特別報(bào)道

    2023-4-2 09:33

    摘要: 4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”。近日,中國(guó)精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)發(fā)布我國(guó)2023年世界孤獨(dú)癥日宣傳主題口號(hào)——關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童,關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。 針對(duì)這一主題,是這樣解析的:孤獨(dú)癥群體的服 ...


    4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”。近日,中國(guó)精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)發(fā)布我國(guó)2023年世界孤獨(dú)癥日宣傳主題口號(hào)——關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童,關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者。

    針對(duì)這一主題,是這樣解析的:孤獨(dú)癥群體的服務(wù)、支持與照護(hù)是一場(chǎng)人生接力馬拉松,需要有很多人的付出與堅(jiān)守,他們是家庭成員、特教老師、康復(fù)師、醫(yī)師、社會(huì)工作者、社區(qū)人員、就業(yè)與托養(yǎng)安置工作等眾多的服務(wù)人員……關(guān)注與支持他們就是對(duì)孤獨(dú)癥人士的關(guān)愛!

    本期《心靈護(hù)航》走進(jìn)義烏揚(yáng)帆兒童潛能開發(fā)中心,共同關(guān)注來(lái)自“星星”的孩子和他們的家長(zhǎng)以及服務(wù)者。

    孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)的無(wú)奈與孤獨(dú)

    曉倩(化名)的一天,通常是這樣的:早上起床,把患有孤獨(dú)癥的兒子洛洛(化名)收拾干凈后,一起來(lái)到義烏揚(yáng)帆兒童潛能開發(fā)中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,一待就是一整天。康復(fù)機(jī)構(gòu)、家這樣兩點(diǎn)一線的生活,已經(jīng)持續(xù)了近3年,她不知道還要堅(jiān)持多久,但她堅(jiān)定地說(shuō):“一定要訓(xùn)練,我不能放棄他!

    一個(gè)家庭里,當(dāng)一個(gè)心智障礙者孩子出生,可能就意味著,一個(gè)家長(zhǎng)也被困在家中,從此不能工作,失去生活,甚至沒有自我。

    “洛洛出生14個(gè)月的時(shí)候,突然不愛說(shuō)話了,到16個(gè)月,連媽媽也不肯叫了,去醫(yī)院被診斷出孤獨(dú)癥!闭f(shuō)到這里,今年42歲的曉倩紅了眼眶,“當(dāng)時(shí)我想著請(qǐng)假兩個(gè)月,多陪陪他應(yīng)該就好了,沒想到這個(gè)毛病會(huì)這么可怕,他再也沒有和我說(shuō)過(guò)話。”

    洛洛確診后,曉倩輾轉(zhuǎn)多處就醫(yī),最后來(lái)到義烏揚(yáng)帆兒童潛能開發(fā)中心,每天堅(jiān)持陪孩子做康復(fù)訓(xùn)練。

    “難,太難了。”辭職之后,曉倩一家的經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)就壓在丈夫身上,夫妻倆幾乎斷了所有的社交圈。3年里,她時(shí)常有這樣一種感覺:自己像被一個(gè)網(wǎng)給網(wǎng)住了,越是拼命掙扎,越是身心俱疲,隨著孩子長(zhǎng)大,這張網(wǎng)有了越收越緊的趨勢(shì)。“我很愛他,可是他總是不能理解我的意思,我控制不住要兇他,兇完后又很懊悔,他只是生病了……”

    照顧一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子,造成了一個(gè)孤獨(dú)的家長(zhǎng)。

    特教老師的堅(jiān)持與窘迫

    今年是黃子琴?gòu)氖鹿陋?dú)癥康復(fù)事業(yè)的第11個(gè)年頭,從一名特教老師,成長(zhǎng)為義烏揚(yáng)帆兒童潛能開發(fā)中心項(xiàng)目主管,黃子琴堅(jiān)定地告訴記者:“療愈孤獨(dú)癥兒童,是可以看到希望的!”這也是她十幾年如一日?qǐng)?jiān)守這份事業(yè)的不竭動(dòng)力。

    剛接觸孤獨(dú)癥孩子時(shí),黃子琴并不像現(xiàn)在這般有信心,直到遇見寧寧(化名),一個(gè)4歲的孤獨(dú)癥兒童!皩帉帟(huì)說(shuō)話,但是只會(huì)重復(fù)大人和他說(shuō)的話,就像一臺(tái)小復(fù)讀機(jī),運(yùn)動(dòng)上也有些欠缺!秉S子琴說(shuō),經(jīng)過(guò)幾年堅(jiān)持不懈的康復(fù)訓(xùn)練,寧寧8歲時(shí),已經(jīng)回歸校園,各方面能力和普通孩子無(wú)異。這樣的案例雖然不多,但足以讓黃子琴激動(dòng)很久。

    緊張的節(jié)奏、付出與收入不成正比,心理上從憧憬到失意,跟黃子琴一起培訓(xùn)、實(shí)習(xí)、成長(zhǎng)起來(lái)的年輕老師陸續(xù)離開,或者進(jìn)入公辦機(jī)構(gòu),有的干脆離開特教領(lǐng)域,像黃子琴這樣堅(jiān)持下來(lái)的并不多。

    “在社會(huì)支持體系足夠完善之前,最大壓力的承受者是家長(zhǎng),他們是孩子最堅(jiān)強(qiáng)的守護(hù)者,最大的心愿就是希望比孩子多活一天!秉S子琴說(shuō),但光有父母,孩子是無(wú)法在社會(huì)上生存立足的,康復(fù)師和特教老師承擔(dān)專業(yè)支持者的角色。

    所幸的是,這些年,越來(lái)越多的專業(yè)特教老師逐漸加入孤獨(dú)癥康復(fù)行列,幫助孩子走出自己封閉的世界。

    “路途雖遠(yuǎn),但我愿意陪你們一直走下去”

    “你為什么會(huì)成為一名特教老師?”

    面對(duì)這一問(wèn)題,不少特教康復(fù)師常常會(huì)提到對(duì)于事業(yè)的一份初心和一種執(zhí)念,揚(yáng)帆兒童潛能開發(fā)中心負(fù)責(zé)人徐悅也不例外。

    揚(yáng)帆兒童潛能開發(fā)中心創(chuàng)辦于2011年,致力于為孤獨(dú)癥兒童開啟心窗,呵護(hù)心理健康,促進(jìn)他們快樂(lè)成長(zhǎng)。目前,機(jī)構(gòu)里共有76個(gè)孤獨(dú)癥孩子,他們中年齡最小的只有2周歲,最大的10周歲。

    在徐悅看來(lái),自己與孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)許是注定的緣分。2004年,高考成績(jī)出來(lái)后,在親戚推薦下,徐悅選擇了社會(huì)工作專業(yè)!斑@在當(dāng)時(shí)屬于比較冷門的專業(yè),畢業(yè)找工作并不容易。”求職過(guò)程中,杭州一家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)吸引了徐悅的注意,“當(dāng)時(shí)給我的感覺就是里面的孩子特別需要幫助,他們的家長(zhǎng)也非常不易。”在接下來(lái)十幾年時(shí)間里,徐悅跌跌撞撞,不斷摸索,陪著許多孤獨(dú)癥家庭一路同行。這條路帶給無(wú)數(shù)孤獨(dú)癥家庭希望,也讓徐悅找到長(zhǎng)期追尋的那份初心。

    當(dāng)問(wèn)起徐悅印象最深刻的是哪一個(gè)家庭時(shí),他沉思了一會(huì)兒,向記者訴說(shuō)道。

    “孩子是東陽(yáng)人,3周歲的時(shí)候確診為孤獨(dú)癥,家長(zhǎng)就帶著孩子來(lái)到我們機(jī)構(gòu),從此開始了4年的‘馬拉松’!毙鞇偦貞,孩子父親往返于東陽(yáng)橫店與義烏之間, 日復(fù)一日,從未間斷過(guò);侍觳回(fù)有心人,孩子7周歲時(shí)已經(jīng)可以融入小學(xué)生活。今年春節(jié),孩子父親給徐悅打來(lái)電話,咨詢孩子接下來(lái)升學(xué)問(wèn)題。“我建議他讀‘3+2’高職院校,家長(zhǎng)非常開心。”

    走進(jìn)特殊兒童群體多年,徐悅陪伴他們成長(zhǎng),也見證了許多不可能轉(zhuǎn)化為可能。徐悅坦言,通過(guò)強(qiáng)化訓(xùn)練雖能改善兒童的情緒和行為、提高語(yǔ)言和社交能力等,但目前仍無(wú)法徹底治愈孤獨(dú)癥。值得慶幸的是,一些孩子經(jīng)過(guò)康復(fù)治療后順利進(jìn)入小學(xué),能和普通兒童一樣接受義務(wù)教育。采訪中,徐悅反復(fù)強(qiáng)調(diào),早發(fā)現(xiàn)、早確診、早干預(yù)、早治療,這是科學(xué)治療孤獨(dú)癥的關(guān)鍵。

    咨詢師觀點(diǎn)

    包容、接納,讓“星孩”融入人間

    “當(dāng)?shù)弥⒆釉\斷‘孤獨(dú)癥’,屬于‘星星的孩子’那一刻,家長(zhǎng)的心情肯定是震驚、難過(guò),甚至?xí)袕?qiáng)烈的擔(dān)心和自責(zé)!毙鞇偙硎荆陋(dú)癥看護(hù)者(家長(zhǎng))因?yàn)殚L(zhǎng)期持續(xù)承受巨大心理壓力,成為心理疾病高危群體,他們也是一個(gè)需要被關(guān)注和關(guān)愛的群體。但對(duì)于孩子而言,父母良好的心態(tài)與情緒調(diào)整是全家應(yīng)對(duì)疾病的利器。

    近幾年,關(guān)于孤獨(dú)癥“接納與包容”這個(gè)主題,被人們?cè)絹?lái)越多提及。在徐悅看來(lái),接納與包容,并不是兩個(gè)截然獨(dú)立的概念,包容是兩者的基礎(chǔ),在包容的基礎(chǔ)上接納,接納才不僅僅是一種形式,更是一種可持續(xù)的過(guò)程,離開包容的接納,即使一時(shí)接納了,最終也可能會(huì)導(dǎo)致敵對(duì)的分離。

    “包容不是照單全收,不是擁有孤獨(dú)癥譜系障礙的標(biāo)簽,就合理化了所有的行為。包容不是一種命令和要求,也不是一種可以輕而易舉傳遞的態(tài)度,更不是強(qiáng)調(diào)一味容忍!毙鞇偨忉專莞袷且环N可以等待你變好的期待,是對(duì)暫時(shí)做不到的一種時(shí)間上的寬容和期許,但不意味著沒有任何要求。對(duì)于問(wèn)題行為,我們作如是觀,對(duì)于缺陷性行為,我們也作如是觀:給予時(shí)間和恰當(dāng)?shù)膸椭,事情?huì)變好。

    包容是對(duì)多樣性生態(tài)的一種理解。不管我們?cè)诠陋?dú)癥譜系障礙人士身上給予多大努力的人為干預(yù),他們始終都是那么一群迥異于他們周圍一般人群的那個(gè)。如果他們始終保持的不同于常人的行為特征,與人無(wú)擾,與己無(wú)害,我們應(yīng)當(dāng)允許并最好悅納這種特立獨(dú)行的存在。我們可以宣示世界的是,他不同,但我們和諧共在。

    包容是一種發(fā)展觀,而不是靜止的接受和發(fā)展的停滯。孤獨(dú)癥譜系障礙人士擁有同等的發(fā)展權(quán)利,包括身體和心智的發(fā)展。他們不僅擁有這些權(quán)利,我們還應(yīng)當(dāng)意識(shí)到,他們的發(fā)展明顯受到他們所罹患障礙的阻礙。我們不能對(duì)這些影響其個(gè)人身心發(fā)展的障礙性因素置若罔聞,或簡(jiǎn)單地用“生態(tài)多樣性”而對(duì)我們應(yīng)該給予他們幫助的責(zé)任敷衍塞責(zé)。

    包容與接納,是一個(gè)艱苦的過(guò)程,而不是一個(gè)輕而易舉的態(tài)度。愿我們對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙人士的愛和包容,化為溫暖的力量推動(dòng)每一個(gè)孤獨(dú)癥家庭繼續(xù)前進(jìn),讓“星星的孩子”同我們一起融入這多彩世界,擁抱和諧美好的常態(tài)生活!

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    GMT+8, 2024-10-23 15:21

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